Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/04 19:58
Efter nästan 3 år med dubbelsidigt bortfall på balansorganen och massor av olika träningar en till två gånger i veckan hos sjukgymnaster samt daglig egen träning hemma.
Vill jag här delge mina erfarenheter som jag tror att ”vestibularisneurit-patienter” kan ha stor nytta av och kanske någon annan med andra orsaker till balansproblem.
Sedan mer än ett år tränar jag i en grupp med 6 - 8 andra balanspatienter. Av dessa har tre personer samma diagnos som jag och det har varit för mig oerhört värdefullt att utbyta erfarenheter och upplevelser med dessa personer om vårt dubbelsidiga tillstånd. (Det är inte jag som blivit tokig i huvudet, det är så här för oss med dubbelsidigt bortfall)
Följande beskriver jag någorlunda i tidsordning vad jag fått mig tillgodo, vad jag själv hittat på och mina erfarenheter av allt detta hittills:
Balansträning
April 2006 börjar jag hos en sjukgymnast specialiserad på patienter med balansproblem. Träningen gick ut på balansövningar för kroppen och ögonrörelseträning.
Vid denna tidpunkt kunde jag inte hålla balansen om jag stod upp och blundar, inom 1-2 sekunder faller jag handlöst åt vänster.
Balansträningen gick ut på att:
• gå på linje, ena foten framför den andra osv
• balansera på en balansplatta eller annat mjukt under underlag
• att följa en ”åtta” markerad på golvet.
• Att vid alla övningar inte ”titta i golvet framför fötterna” utan hålla huvudet uppe
• Att stå på balansplatta/mjukt underlag och blunda
Kommentar, alla dessa övningar är riktigt svåra för mig att utföra, jag får koncentrera mig något otroligt mycket. Att följa ”åttan” på golvet går ganska bra i ex.vis högervarvet men precis när jag skall gå över i andra halvan med vänstervarv så blir det problem. Sjukgymnastens råd att försöka hålla huvudet upprätt och inte titta i marken framför fötterna var en mycket, mycket klok åtgärd. Jag kände ganska snart att detta var en bra träning.
Ögonrörelseträning
Träning med ögon och huvudrörelser.
• fixera blicken på en punkt rakt fram, håll huvudet stilla och fixera nu blicken på en punkt till vänster och följ efter med huvudrörelsen. Ta nya fixeringspunkter med blicken och följ efter med huvudet så snabbt som möjligt både i sidled och upp/ner och diagonala rörelser
• vrid huvudet i alla tänkbara nivåer och plan och se hur snabbt du kan fixera blicken efter huvudrörelsen
• sjukgymnasten ville prova spela badminton med mig……fruktansvärt svårt att fixera på bollen och om jag själv var i rörelse kunde jag inte alls fixera synen på bollen men träffar oftast bollen ändå….?
• Och så samtidigt göra balansövningarna och huvud/ögonrörelser.
• Att ögonrörelseträningen är viktig för mig märker jag ganska snart, så varje dag använder jag en liten boll på följande sätt, kasta med vänster hand uppåt väggen lite snett så att jag kan fånga den med höger hand och vice versa, samt samtidigt förflytta sig lite sidled.
Kommentar, att göra balans och huvud/ögonrörelse samtidigt blev otroligt svårt för mig men finner ändå att efter 6-7 veckors träning klarar jag övningarna allt bättre även om det vissa dagar är som om jag var tillbaka på ruta ett igen.
Att blundande stå på balansplattan är en katastrof, efter bara 1 sekund så faller jag åt vänster men jag kan inte registrera när jag börjar falla, inte förrän fallet är ett faktum och då är det för sent för mig att hämta hem balansen och så är det än idag.
Pingis
Träffar J i slutet av juli 2006. J har samma diagnos och vi tränar tillsammans två gånger i veckan. Vi provar att spela pingis och vi har båda väldigt svårt att fixera på bollen…..båda har vi spelat mycket i vår ungdom. Vi tränar upp oss ganska bra och får till riktigt fina slagserier med snälla men snabba bollar. Riktigt hur jag lyckas träffa bollen måste sitta i ryggraden på något sätt. En riktigt snabb ”smash-boll” då står jag som fastvuxen hinner absolut inte följa bollen och än mindre reagera att röra mig i rätt riktning. Men pingisen är den hittills bästa träningen jag provat på. Några timmar efter träningspasset så känner jag mig påtagligt stadigare i synfixeringen.
Motorikträning
Sjukgymnasten lade upp detta som ett rejält gympapass med stående jogging och massor av korsvis rörelser av armar/händer och ben/fötter
• Jogga på stället, lyft vänster ben och klappa samtidigt på foten med höger hand och vice versa
• Gör likadant bakom ryggen korsvis
• Gå i sidled, flytta ena foten framför den andra och sedan nästa steg bakom foten
• mm
Kommentar, de första gångerna fick jag verkligen anstränga mig för kunna hänga med. Fick verkligen tänka efter ”vänster knä och så höger hand” och göra det väldigt sakta men efter ett antal gånger så börjar det gå ganska bra.
Jag lärde mig av denna motorikträning att jag numera ”vågar ta ut svängarna” mer i mina kroppsrörelser. Tror att detta är bra träning för många yrsliga människor även med andra bakomliggande orsaker.
Träning i blundande tillstånd
Har provat mycket träning i blundande tillstånd med syfte att öva upp hjärnans koppling till känseln. Provat mycket hemma att i blundande tillstånd med en 5 Kg’s hantel i vardera handen och rör dessa i alla möjliga riktningar så att jag förflyttar tyngdpunkten på kroppen och lyckas träna upp mig ganska bra i själva övningen men kan tyvärr inte finna att detta ger mig någon nämnvärd framgång i vardagsmotoriken.
Huvudvärk
Juli 2006, börjar få påtagliga besvär med huvudvärk och en hög tinnitus mest på vänster sida.
Oktober 2006 huvudvärken är nu så svår att jag mest måste ligga och blunda. På en skala 1-10 sätter nivån 8-9, orkar knappt prata med hustrun ens. Har även väldigt ont ”inne i öronen”
På inrådan av sjukgymnasten tar jag kontakt med region Skånes nackspecialist i Helsingborg och bokar ett besök.
Efter en kort stunds undersökning av bakhuvud/nacke/axlar frågar han….hur länge har du hållit på så här…..flera år tror jag……dina muskler är bara så spända i nacken och framförallt rosettmuskeln högst upp….men jag har ju under lång tid varje vecka fått behandling med massage akupunktur mm…..jo men rosettmuskeln är inte helt enkel att komma åt.
Han sträcker nacken, böjer nacke/huvud snett framåt, är nästa uppe och sitter på mitt huvud med sin kroppstyngd.
Redan på vägen hem känner jag att värken är påtagligt mindre men känner mig helt bedövad i huvudet. Flera behandlingar följer och jag känner bara att det här är helt rätt, huvudvärken och öronvärken minskar påtagligt och jag börjar kunna känna var jag har ont i huvudet och det sitter i mitten av bakhuvudet och utåt båda öronen.
Tycker att jag känner ett samband att ju mer huvudvärk ju större problem med synfixeringen.
TENS
Köper en egen TENS-apparat (=elektrisk behandling av muskulatur) Klipper håret kort så att jag kan fästa elektroderna högt upp i bakhuvudet.
Jag finner snart fram att den lågfrekventa signalen gör mest nytta och så hög signal som möjligt samt minst 30 -40 minuter varje gång. Justerar upp signalstyrkan efterhand som jag känner att ”jag tål lite till”.
Den TENS jag skaffade är av fabrikat Cefar och den varierar signalen både i frekvens och amplitud så man upplever att behandlingen liksom går i vågor. Lånade en TENS av sjukgymnasten tidigare med konstant signalstyrka men upplevde inte samma effekt med denna, kändes väl mest som att ha att ta till då huvudvärken blev för svår.
Kiropraktor
Januari 2008. Jag tog kontakt med en kiropraktor som annonserade i lokaltidningen ”Har du ont?”
Jag beskrev min situation för honom med balansproblem och framförallt huvudvärken men han var väldigt tveksam att ta sig an mig. Efter ett par veckor hörde han av sig efter att ha konsulterat ett flertal kollegor som han sa.
Det här visade sig vara ett lyckokast för mig, huvudvärken har minskat med minst 50%. Har fortfarande mycket ont i nacken men kan nu känna när det börjar bli för mycket och tar då till en avslappningsstund. Känner i dagsläge exakt var det börjar bli varmt/börjar göra ont ex.vis när jag försöker läsa och kan då ta paus.
Det han behandlat är rosettmuskeln, genom att med fingerknogarna trycka ut muskeln från mitten av bakhuvudet och ända ut mot öronen, gissa om det gjorde ont de första gångerna..? Han trycker och jag säger till när värken minskar då ökar han trycket ytterliggare och jag säger till när värken släppt…..helt fantastiskt, varför har ingen av alla sjukgymnaster jag träffat känt till denna metod.
Sedan har han arbetat med översta nackkotan, dragit isär leden och på så sätt ökat min huvudrörelse ytterliggare.
Region Skåne har ingen egen kiropraktor?! Så denna behandling får man själv bekosta, 340 spänn för en kvart har hittills blivit många tusenlappar.
Akupunktur
Provade detta i ett tidigt skede i mitt ”tillstånd”. Sjukgymnasten sa efteråt lite i förbigående att du kan bli väldigt trött av denna behandling. Klockan var 11.00 och åkte tillbaka till kontoret….klockan 14.00 kände jag mig så trött som om jag grovarbetat hela dagen.
Bra sa hon då fungerar akupunkturen på dig.
Skall prova igen då jag nu känner att jag har mer kontroll och känsel över värken, har lärt mig mer vad jag kan och vad jag inte skall göra för att förvärra mitt tillstånd.
Basal kroppskännedom
2007 September. Vad är detta? Sitta på en hård pall med höfterna uppvinklade så att man riktigt sitter på ”rump-knölarna” och så ömsom trampa ena och andra foten i golvet!
Känna att man befinner sig i balanslinjen, att man befinner sig i ett kroppsläge där ingen kraft behövs för att hålla emot för att klara balanserandet.
Kändes löjligt i början ”men jag har ju inget att förlora” Så efter ca 3-4 veckor av daglig träning, börjar jag känna hur musklerna hör samman i hela kroppen.
Prova följande enkla övningar:
• sittandes på hårt underlag tryck endera foten i golvet och det skall vara hela foten, häl, fotsula och stortå skall kännas lika mycket i trycket mot golvet. Tryck inte för hårt och räkna inte med något snabbt resultat och känn om det så småningom börjar dra i musklerna upp i rygg/nacke
• stå upp och båda fötterna skall ha full kontakt med golvet lika föregående. Gunga lätt åt alla håll utan att passera gränsen så att du känner att du måste hålla emot och använd hela foten även stortån
• sitt ner med endera foten i golvet, fixera blicken på en fast punkt och nicka och vrid huvudet i olika plan.
I dag kan jag sittande genom att endast trycka endera foten i golvet känna hur musklerna drar hela vägen ända upp i bakhuvudet(rosettmuskeln)
Då jag sitter och trampar endera foten i golvet och samtidigt fixerar blicken på en fast punkt på väggen och rör huvudet i alla plan så mår jag lätt illa efter bara en kort stund, mest vid huvudrörelser vertikalt. Det känns som om huvudet ”kuggar/hoppar” vid denna vertikala rörelse. Horisontalt går alltid lättare.
Svänga lätt med armarna när man går underlättar att hålla balansen
Min träning har gått ut på att flytta ner tyngdpunkten/anspänningen i överkroppen till nedre delen av kroppen. Mycket av övningarna hör hemma i kinesiska kampsporten ”thai schee” som går ut på att finna optimal balans i kroppen. Själv har jag med dessa övningar och daglig träning fått nya verktyg att använda, känna efter med hela foten innan man tar nästa steg då känner jag mig säkrare och spänner mig mindre.
Det är avancerade övningar som bör ledas av en kunnig sjukgymnast.
Stavgång
2007 oktober. Här fann jag ett utmärkt sätt att få lite fysisk träning utöver den enformiga motionscykeln i källaren. Sjukgymnasten instruerade stavgången vilket är viktigt så att rörelserna blir de rätta så det inte blir felaktiga belastningar.
Men varje gång jag ger mig ut så är de första 2-300 hundra meterna problematiska vad gäller motoriken armar/ben men efter ett tag får jag in takten och det går riktigt bra att trycka ifrån med stavarna och känner att jag faktiskt kan….det blir ca 3-4 kilometer varje dag, fantastiskt!
Gå med käpp eller en ”vandringsstav”
Började med ett paraply för det kändes ju ”skämmigt att inte kunna hålla balansen som om man var drucken”
Men insåg ganska snart att jag behöver faktiskt detta hjälpmedel för att få mer signaler från känseln och att inte spänna mig. Jag skaffade mig en snygg promenadkäpp, ganska lång så att jag kan sätta i käppen framför mig och ta ca 3-4 steg innan jag flyttar den igen. Var lite svårt i början för jag började stödja mig på käppen och detta gav snart ömhet både här och där.
Mörker och ljus
Att bra ljus/belysning är av största betydelse för synfixeringen är bara så påtagligt och också viktigt för att man inte skall spänna sig mer än nödvändigt. En riktigt gråmulen Skånsk vinterdag då har jag själv inte mycket att komma med i balansväg. I rent mörker och mycket svagt ljus kan jag inte balansera ens med en stav i varje hand.
Gula glasögon
Av en ren tillfällighet tog jag på mig ett par gula skyddsglasögon och upptäckte att ”jag ser ju bra mycket bättre” Erinrade mig då att som barn hade jag ett cyklopöga med gult glas och med detta såg man ju bättre under vatten än med vanligt glas. Så nu är det gula glas för mig då det är mulet väder och även inomhus för då jag kan fixera bättre. Prova…
Avslappning
Då menar jag inte bara att försöka att vila utan en riktig avslappningsövning med muskelanspänning och påföljande avslappning. Införskaffa gärna ett band/CD med avslappningsövningar, det ger en helt ny dimension i att kunna slappna av .
Depression / Lyckopiller sk. SSRI-preparat
Provade detta på läkarens inrådan då han lät mig besvara ett skriftlig frågeformulär på 2 A4 sidor. Och visst var jag nedstämd pga den inskränkning i motorik/balans/synförmåga jag upplevde.
Blev väl upplyst om biverkningar men ändå?...Efter tre veckor med upptrappad dos försvann smaklökar, lukt, manlighet och känner inte igen mig själv, tappar kontrollen mentalt över mig själv på något konstigt sätt. Kunde knappt hantera kniv och gaffel när jag skulle äta, blev darrhänt och blev ännu sämre i motoriken. Jag stod ut i sju månader, för minst sex månader skulle medicineringen pågå för att ge resultat?Jag avbröt medicinering på eget initiativ.
Denna typ av medicin kan säkert hjälpa personer som tappat kontrollen över sig själv genom ångesttankar och liknande. Det råd jag vill ge andra är att om ni känner att ni har kontroll över era egna tankar så prova inte dessa preparat under någon längre tid. Någon annan har kanske bättre erfarenhet….?
Hjälpmedel
Tog kontakt med kommunens hjälpmedelsenhet och förklarade mitt ”förstoringsbehov” pga mina synfixeringsproblem men här hade man inte hört talas om något liknande och sade sig inte ha några sådana hjälpmedel. Jag förstår att min situation är ju lite unik och det höll hon med på men sade sig ändå inte kunna göra något för mig. ”Det finns ju talböcker” ja men jag vill ju kunna hänga med någorlunda i vardagen, läsa tidningen på nätet mm. Rådde mig att ta kontakt med ögonläkare och för att få en remiss till ögonkliniken?!
Tog även kontakt med Region Skånes hjälpmedelsenhet men här var det kalla handen helt!
Då jag själv är lite tekniskt kunnig så tänkte jag mig först en projektor kopplad till datorn och projicera upp denna på väggen men det stupar på kostnaden för en projektor som klarar dagsljus kostar väldigt mycket. Lösningen jag nu funnit är att köpa en storbilds-TV med PC-ingång så att datorn kan anslutas. Men det får vänta, kiropraktorn gör alltför stora hål i plånboken just nu.
Hoppas mitt inlägg kan ge Er andra lite tips och nya idéer men tänk på att träningen tar lång tid innan resultat uppnås. Det är ju vår hjärna som skall läras att lyssna på signaler från andra kroppsdelar som syn och känsel.
Ni som läser dessa mina erfarenheter av olika träningar/övningar får gärna komma med frågor och undringar samt kommentarer och synpunkter/tips. Vi kan kanske hjälpa varandra…
Och ett stort tack CG för ert initiativ till denna yrsel-sajt. Den har gett mig mycket insikt i vad det handlar om. Hade jag fått denna information från början så tror jag att mina nackbesvär inte skulle blivit så svåra, jag skulle inte ha pressat mig själv så hårt som jag gjort i träningar och arbete.
Mvh Per S
PS. Oj, det här tog tid och många stunder att skriva ned, jag tror jag fått med det mesta men det känns nu bra att ha lyckats med detta. DS.
Kommentar fr CG - Tack Per ! för detta Ditt utförligaste inlägg! Det kommer säkert läsas av många patienter med dubbelsidigt bortfall som går bakom Dig i Dina fotspår. Hälsn CG
Re:Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/07 09:21
Stort tack för att du tog dig tid att skriva ner hela denna historia. Jag fann flera delar som är av stort intresse.
Rosettmuskeln har jag inte hört talas om innan men jag har börjat fått liknande problem då jag har stor påverkan på mina tre översta kotor som endast känns bättre med hård massage.
Jag ska skriva ut din text för att läsa den fler gånger då den är mycket bra.
TACK
//Annika
Re:Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/07 10:47
WOW Vilket digert arbete du redovisar...känner att det finns mycket jag borde prova...
Det där med gula glasögon stämmer på pricken för mej med...jag kom över gula solglasögon och precis som du skriver är det lättare att seme dem...men kanske det är så för alla???
Re:Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/07 16:54
Hej Per!
Tack för ditt fantastiska inlägg till forumet. Du delger oss alla på ett bra och informativt sätt, hur man kan jobba med balanssvårigheter. Det som är glädjande är att du har god nytta av dessa tips och det sporrar även mig och alla andra. Jag ska genast börja med motorikträningen eftersom jag har problem där. Det är många andra av dina råd som jag tänker pröva på dessutom.
Att spela badminton är bra och kul. Ett annat tips är att jonglera. Jag har då tre bollar fyllda med risgryn, som jag försöker hålla uppe i luften. Svårt, måste jag säga, men bra och allsidig träning där både balans, ögon och även motorik är inblandade.
Tack en gång till för ditt arbete med att ge oss råd och tips. Det underlättar att se att det faktiskt finns mycket att göra för att må bättre.
Re:Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/09 20:43
Hej Annika, rosettmuskeln är den muskulatur som sköter om alla dina huvudrörelser och sitter i bakhuvudet.
En överbelastning av denna kan ge "nackutlöst yrsel".
Se beskrivning på denna sajt "nackutlöst yrsel".
Detta med "hård behandling" av nackmuskler kan jag bara rekommendera efter mina besök hos kiropraktorn, det har hjälpt mig mycket avseende värk i nacken.
Prova att använda en tennisboll på kudden mitt i bakhuvudet då du ligger på rygg, och även två tennisbollar vardera sidan om ditt bakhuvud och vrid huvudet höger/vänster.
Vill inte leka "doktor" men prova är ju aldrig fel
mvh per s
Re:Rehabilitering, mina erfarenheter - 2008/07/09 21:01
Hej Katarina, jag glömde ju det viktigaste, som du själv beskrivit, att vara i rörelse, att göra saker, gå i skogen som jag ofta gör med stavar, det är den bästa träningen och ger mig också en känsla av att jag tar kontroll över min motorik.
Nu är det snart dags för kantarellturer i skogen, skitjobbigt men efteråt bara så bra att jag dels klarat av kantarellskogen och att få njuta av denna arom(efter att ha slutat med lyckopiller)
Kämpa på och försök att glömma dina ångestkänslor, dessa ger dig inga positiva signaler, tänk på det som gör dig glad........lätt att säga men svårt att inse
mvh per s
Yrselforum /Yrselchat 