kia
|
Takfönster - 2008/11/04 19:44
Min dotter har precis varit på utredning hos öronmottagning pga av yrsel. Läkaren kom fram till att hon har nåt som kallas för takfönster i örat....och att det är det som ställer till alla hennes problem.
Blev lite mycket information och nu känns allt som ett stort frågetecken och jag skulle vilja ha så mycket information om denna åkomma och vad man kan göra åt det....
Vore så tacksam om nån vet nåt om detta och vill berätta om det för mig...
Svar fr CG: Inte så konstigt att Du är förvirrad. Takfönstersyndrom är både svårt att förklara och svårt att förstå. Kunskapen om denna ovanliga yrselstörning är ny, bara några år gammal. I Sverige har professor Krister Brantberg intresserat sig särskilt mycket för dessa patienter. I första hand ska Du förståss kontakta öronmottagningen och be om mer information om just Din dotters yrselstörning. Ring och boka en telefontid med läkaren.
Nu gör jag ett försök att förklara det här med takfönster eller "båggångsblotta" eller "otätt balansorgan" eller den engelska beteckningen "Superior canal dehiscence syndrome":
Normalt ska balansorganen vara inbäddade i kompakt benmassa. Men hos patienter med takfönstersyndrom är området vid det ena balansorganets främre båggång inte helt täckt av ben. Benmassan är helt enkelt för tunn för att det ska vara tätt runt balansorganet.
I samband med tryckförändringar eller ljud av vissa frekvenser så fortplantas det uppkomna lufttrycket genom balansorganet och ut genom det otäta hålet vid övre båggången. Man kan säga att det blir tvärdrag genom balansorganet. De uppkomna tryckförändringarna aktiverar känselsprötet i den främre båggången. Och känselsprötet skickar en elektrisk signal till hjärnan som om man rörde huvudet fastän man inte alls gjort det. En känsla av "yrsel" uppkommer därför.
Symtomen kan vara bisarra. En del patienter kan framkalla yrsel med sin egen röst genom att humma på vissa frekvenser. Tryckförändringar i mellanörat (där hörselben och trumhinna är) kan också leda till tvärdrag och framkalla korta yrselattacker. En del av dessa patienter får en plågsamt god hörsel, en del beskriver kroppsljud som ingen annan nånsin hört, t e x berättade en patient för mig att han kunde uppfatta ljud som uppkom när han rörde sina ögon. Ljud kan fortledas direkt till innerörats hörselorgan via skallens ben eller via vibrationer mot knäleder och fotknölar.
Dignosen sätts genom att provocera det sjuka örat med ljud och samtidigt undersöka hur ögonen rör sig (roterar) isamband med yrseln. För slutlig diagnos brukar man använda ett ljudtest som kallas VEMP och att kartlägga bentätheten runt balansorganet med en röntgenundersökning. Har man stora besvär kan tillståndet botas genom en operation där man tätar benblottan. Man transplanterar helt enkelt mer benmassa till det tunna området.
Delge gärna yrselforum vilka symtomen Din dotter har haft och vilken utredning och ev behandling Din dotter får gå igenom. Eftersom tillståndet är okänt för många läkare kan det ta tid innan man får rätt diagnos.
Yrsel.com saknar ännu svensk information om takfönstersyndrom. Jag hoppas på att KB kanske kunde skriva ihop en patientinformation..
Denna länk leder till en vetenskaplig artikel om takfönster (engelska):
http://www.yrsel.com/portal/content/view/113/27/
Vänl hälsn fr Christian Geisler 
|
|
|
svara | citera |
Administrator
|
Re:Takfönster - 2008/11/04 23:51
Hittade här ett tidigare inlägg om takfönster (från Yrselforum 2006) Hälsn Christian Geisler
IP:194.68.102.253 Epostlista för oss med Takfönster - 2006/12/06 11:12
En ny e-postlista finns nu för de som har eller är intresserade av att prata om syndromet "Takfönster på balansorganen".
Ur beskrivningen:
"scd_sverige är en Yahoo-grupp och e-postlista för de som har Superior Canal Dehiscence Syndrome, SCDS”. Syndromet medför yrsel vid kraftiga ljud eller tryckändringar i huvudet (hostning, flygning) och orsakas av någon form av öppning eller skada på det skyddande skalet runt balans- och hörselorganen. Syndromet kallas också ibland ”takfönster” på balansorganen."
Läs mer eller gå med på
http://health.groups.yahoo.com/group/scd_sverige/
Danne
dan_stahlberg@yahoo.com
|
|
|
svara | citera |
Kia
|
Re:Takfönster - 2008/11/05 12:56
Hon har varit yr i ett års tid nu och genomgått massor med undersökningar på barnsjukhuset, men läkarna har inte kommit fram till vad som orsakar yrseln, utan allt har varit bra.
Men som sista utväg så fick hon remiss till öronmottagningen och fick träffa en specialist häromdagen.
Hon fick berätta om yrseln..Hon blir jätteyr av höga ljud, vid folksamlingar(pga av allt ljud), hon upplever att hon hör allt, så som sitt hjärta slå hela tiden, hon hör blodet i kroppen, svårt att solla ut alla ljud mm.
Läkaren kollade hennes öron och allt såg bra ut, han provade med en stämgaffel vid hennes fötter och hon hörde det ljudet i öronen.
Det tyckte hon var jättehäftigt och lyssnar nu på mp3 spelare genom sina fötter och hon har inga problem att höra musiken.....
Läkaren skulle kolla röntgenbilderna som är gjorda på henne och sen återkomma till oss...Men enligt honom så är det takfönster hon lider av....
Vad som kommer att hända härnest vet jag inte...Men får väl reda mer när läkaren tar kontakt med oss igen efter att ha kollat in röntgenbilderna....
Svar fr Christian Geisler:
.. Att kunna lyssna på sin ipod med fotknölarna är ett ganska typiskt och bisarrt symtom hos människor som har en båggångsblotta /takfönstersyndrom.. Ljudet leds genom skelettbenen direkt till hörselorganet i sjuka örat och behöver inte ta den längre omvägen genom luften-trumhinnan och hörselbenen.
Här ett utdrag från ett reportage från yrselmottagningen i Lund om en patient med takfönster
ur "Aktuellt om vetenskap och hälsa nov 2007"
Anki kan höra med fötterna!
Anki Jönsson har superhörsel.
Hon hör sina inre organ och ljud som transporteras
genom kroppen,t.ex. musik som sänds in
via fötterna! foto: rogerlundholm
- Hus kan jag höra när någon går på altandäcket,
berättar hon.
Ljudet transporteras från golvet via hennes
fötter upp till gluggen i innerörat. Och när
hon rör ögonen skrapar det som när man stryker
handen lätt över sandpapper. En liten oförsiktig
nackrörelse blir till ett brak i hjärnan.
– Men nu vet jag varför och kan hantera det,
säger hon lättsamt.
Det är trots allt lite speciellt att ha superhörsel.
Men när Anki Jönsson ska somna på kvällen
räknar hon inte får utan hjärtslag.
Reporter PER LÄNGBY
Anki Jönsson kan höra musik med fötterna.
– Men det låter inget vidare, medger
hon.
Nu har hon försonat sig med sitt takfönster i innerörat
som gör att hon bokstavligen kan höra
med fötterna. Men då Neurologiska kliniken för
några år sedan remitterade henne till balanslaboratoriet
på Universitetssjukhuset i Lund var hon
djupt oroad.
– Jag drabbades ofta av häftig yrsel och trodde
att jag kanske fått en hjärntumör, berättar hon.
Hennes balans testades efter alla konstens regler
men överläkare Mikael Karlberg fann inga fel.
Just som hon skulle gå nämnde hon i förbigående
att hon hörde ett ljud när hon flyttade blicken
eller blinkade.
– Jag har aldrig sett en lyckligare läkare! säger
Anki.
– Detta så kallade takfönster beskrevs första
gången i en amerikansk studie 1998. Men jag
hade inte stött på det tidigare hos någon av mina
patienter, förklarar Mikael Karlberg.
Sedan dess har han träffat ett tjugotal patienter
med samma symtom.
Ett par procent av alla människor är födda
med ett tunnare ben i övre båggången runt örats
inneröra. Hos några brister detta ben. De får ett
takfönster i sitt öra eller superior canal dehiscence,
en övre öppen kanal.
– Dessa personer får en superhörsel. De kan
höra både sina inre organ och ljud som transporteras
genom kroppen, säger Mikael Karlberg.
Han satte hörselskydd på Anki Jönsson och lät
testa hennes hörsel via en mikrofon mot fotknölen.
Hon klarade hälften av alla ord som viskades.
En person utan hål på benet i övre båggången
hör i en sådan test ingenting alls. En objektiv
teknisk mätning visade att om vårdteamet sände
in 500 hertz kom det också ut 500 hertz via Ankis
yttre hörceller. En röntgen visade slutligen att
hon har ett takfönster i vänster öra.
– Om jag sitter med hörlurar på inne i mitt
Med en knackning på din
fotknöl – och lite hjälp
från röntgen – kan Mikael
Karlberg avgöra om du
har ett takfönster i ditt
inneröra.
|
|
|
svara | citera |
kia
|
Re:Takfönster - 2008/11/06 09:30
Tack snälla för all information om detta fenomen. Som tydligen är väldigt ovanligt. Är så svårt att hitta information om det och det mesta står ju på engelska, som jag har svårt att förstå.
Vad kommer detta av? Hon har upplevt dessa problem under 1 års tid. Kan det bara dyka upp helt apropå?
Min dotter är annars ett öronbarn. Späckt trumhinnan ett antal gånger pga öroninflamation, haft rör i båda öronen flera gånger mm.
Kan detta ha nåt samband till att hon nu har fått denna diagnos?
MVH Kia
|
|
|
svara | citera |
spam
|
spam - 2009/11/14 04:17
|
|
|
svara | citera |
Stefan
|
Re:Takfönster - 2009/11/30 22:11
Hej Kia och Christian...
Har nyligen för ca 3 månader sedan efter ett slag mot huvudet fått bevär med en viss hörselnedsättning, ljudkänslighet och framför allt fått så kallad överhörsel ex. jag hör mina fotsteg, hör mina ögonrörelser, min egen röst är väldigt hög och lite distad på det skadade örat....väldigt besvärande då man måste pratat lite högre i bullriga miljöer.
Så för en vecka sedan efter en CT temporalben fick jag det bekräftat att jag hade avsaknad av bentäckning ovanför balansgångarna, vilket läkarna på UMAS i Malmö trodde var medfött men något som jag inte haft besvär innan slaget mot huvudet.
Yrseln därmot har jag inte märkt av, men jag har å andra sidan varit försiktig vid höga ljudnivåer och andvänt öronproppar.
och har inte kommit igång med min träning igen.
Något som oxå e lite intressant är att min hörsel har gradvis blivit bättre för varje hörseltest, ev läkning?
Hur har det gått för din dotter Kia?
Mvh
Stefan
|
|
|
svara | citera |
Yrselforum /Yrselchat 