› Forum › Tema Menieres sjukdom › Min yrsel-berättelse med hörsel problematik. Är det Meniere i botten?
- Detta ämne har 9 svar, 1 deltagare, och uppdaterades senast för 6 månader, 2 veckor sedan av
Auto Mit Deal.
-
FörfattareInlägg
-
Mikael
GästBakgrund:
Mormor fick ena innerörat destruerat av sjukvården. Jag känner inte till hennes diagnos.
Jag var ett ”öron-barn” och har trång örontrumpet. Har aldrig haft yrselproblem tidigare, eller migrän i vuxen ålder.
Är 40+ år gammal man. Jag är något ordblind, så jag ber om ursäkt för ev. dålig meningsbyggnad nedan.
Då min träningskompis plötsligt dog för 1½ år sedan, så har min motionsmängd minskat under de föregående 14 månaderna. I somras började jag laga mer mat själv hemma utan halvfabrikat, men för att maten inte skulle vara tråkig så började jag alltid salta min mat ganska rikligt. Tidigare har maten varit ”färdigsaltad” från affären.I okt 2018 fick jag sömnstörningar och svåra problem med dygnsrytmen. Var ofta väldigt trött under okt nov, men utan några problem med psykisk ohälsa som ångest eller depressivitet.
Den 11 dec, så blev det lite stressigt på jobbet.
Mot arbetsdagens slut fick jag rejäl brusande tinnitus, illamående och yrsel. Hjärnan stängde ner kontoret redan vid 18:00. Kände mig även förkyld.
Nästa morgon var det bättre igen, men samma tinnitus, illamående och yrsel återkom.
På lucia kom besvären redan innan lunch, vilket blev min första sjukdag.Initialt trodde jag att det var en influensa.
Förkylningen gick över, men besvär med öronvärk + tinnitus + förändrad hörsel, som sedan övergick i svår rotationsyrsel pågick i en 5 dagars cykel. Väldigt risig i 2 dagar, en mellan-dag, och sedan 2 nästan symptomfria dagar med endast lätt tinnitus och normal balans. Jag kunde sova i 48h pass, med små vakna pauser.
I mellandagarna kom jag iväg till vårdcentralen som antog med 70-80% säkerhet att det var godartad lägesyrsel, men man fann inga tecken på kristaller i bång-gångarna (Dix Hallpike testet negativt)
Fick i läxa att trigga yrseln hemma genom att ”skaka” på huvudet i de jobbigaste riktningarna.
Det gjorde yrseln initialt lite bättre, men istället blev min syn ”sämre och sämre”. Jag fick ofta dubbelsyn om jag använde båda ögonen. Kunde inte läsa. Jag fick en tilltagande hyperakusi, och min psyko-akustiska maskering i frekvensdomänen blev kraftigt försämrad i perioder. För att kunna uppfatta talområdet, så behövde jag dämpa basområdet under 170 Hz med 20 – 25 dB vid blandat material.
Åter på vårdcentralen var jag således försämrad, och läkaren skrev en remiss till ÖNH med frågan om Meniere samt en mer avancerad kristall-undersökning. Meniere var då en okänd sjukdom för mig. Jag läste på yrsel.com, och tänkte att jag kan ju ta bort extra saltet i maten så länge, vilket jag gjort sedan dess.
Mina 5 dagars cykler fortsatte, men när det var dags för en ny yrsel-attack, så blev den värre än någonsin tidigare. Från att tidigare mest varit karusell-yrsel, så började allt rotera i alla möjliga rotationsriktningar + upplevd acceleration i höjd led. Således triggades ”fara” system i hjärnan som trodde att jag höll på att falla, ett fall som aldrig ville sluta. Fara-systemet oroade sig att jag skulle ramla från golvet upp i taket och slå mig.
Eftersom jag kan titta på en tiger bakom en glasvägg utan att vara rädd, så tog jag 2 skärp och spände fast mig i vatten-elementet hemma. Fungerade bra för att lugna fara-systemet, men påverkade inte yrseln. Den initiala svåra fasen av yrselattackerna varade 1, 1½h.
Därefter uppstod det som beskrivs så bra i Yrselångest – ”uppfattar de gamla delarna av vår hjärna att döden är nära”.
En del av mitt undermedvetna börja tänka på saker som testamente och andra saker som tillhör livets slutskede. Inga ”mörka” tankar som självmord, tvärtom mer som att hjärnan startade en mental förberedande dödsprocess. Mitt medvetna gavs plötsligt tillgång till minnen från mina första 12 levnadsår som jag normalt inte kan minnas, åtminstone inte tydligt.
I nästa cykels yrselattack några dagar senare, så låste hjärnan helt min nacke + hamstrings. Jag kunde inte vrida på huvudet, utan att röra på hela kroppen. Ringde 1177, som ville att jag skulle åk in till akuten direkt.
Eftersom jag inte kunde ta mig ur bilen som körde mig utan hjälp (med mina låsta hamstrings), så tog akutteamet in mig direkt för stroke-undersökning, EKG och nervskade-undersökning.
Berättelser om att jag spänt fast mig själv i element (mottogs inte som något uppfinningsrikt av akuten), min berättelsen om yrselns rotationsriktning, och den nya ångesten i samband med senaste yrselattackerna, gjorde att jag kördes över till psykakuten för drogtest och schizofreni/psykos undersökning. Inga droger i mina vätskor var att finna, och psykakuten var ganska övertygade om det inte enbart var psykosomatiskt och jag hade ingen psykos, jag såg inga rosa elefanter och hörde inga röster.
De la in mig för observation på en av de ”lugna” avd. inom psykiatrin, vilket jag uppskattade då jag var så yr och illamående att jag hade svårt att både äta och sova. Dessutom fanns det inga pipande apparater som skar i min hörsel där. Problemet var att när jag släckte lampan så blev yrseln värre, utan synreferens, och då kunde jag inte somna. Jag var därför tvungen att få insomnings-medicin och titta på en lampa, och sedan släcka precis vid rätt tidpunkt. Som att ”Somna med öppna ögon”
De följande 2 dagarna så övade jag på att lära mig gå igen. Mitt gamla program fungerade inte, och jag kunde inte vrida på huvudet. När man testade alarmet på avdelningen, (uppskattningsvis en log-chirp svepandes från 1kHz-3 kHz med en ljudtrycksnivå över 90 dB rel 20uPa) så fick jag yrsel.
Exponering av 35 Hz, 0.5 – 1Pa (Alltså runt 90 dB rel 20uPa, gjorde mig också yr direkt)
Den slutna psyk-avdelningen lockade till många skratt. Några av patienterna där, hade en extraordinär hög intelligens. Vi hade mycket trevliga samtal i dagrummet.
Jag skrevs sedan ut med en akutremiss till ÖNH och med läxa att filma mina ögonrörelser hemma. Allt gick fortfarande i 5 dagars cykler för mig, men allt hade blivit genomgående sämre. De dåliga dagarna var jätte-dåliga och de bra dagarna ganska-dåliga. Det var endast i dagen med svåra öron/hörsel problem som balansen och synen fungerade så pass att jag kunde läsa.
Då jag upplevt så många negativa förändringar av hörseln, så byggde jag en egen audiometer som jag kalibrerade enligt ISO-226 standarden i stället för att använda dB Hearing Level. (Detta är endast möjligt m h a kalibrerad tryckkännande mikrofon, vilket jag har hemma). Med adaptiv brusreducering så kan min utrustning skapa toner ner mot hörnivån 0 PHON @ 31 Hz, utan att hörseln dränks i bakgrundsbuller. Detta utan en ”ljudbur” hemma. Detta fungerar eftersom den adaptiva regleringen är ljudtrycksåterkopplad. Testet slumpar ordningen på frekvenser, och slumpar tidpunkten för varje ton. Testet mäter även min reaktionstid, och plottar tiden. Programmeringen och kalibreringen avklarades på 4½h. Sedan kom yrseln och synproblemen tillbaka.
När jag senare kom till ÖNH hade jag en dålig yrsel dag men en bra hörsel/ljud dag. Audiogrammet hos audionomen visade ingen sjuklig hörselnedsättning.
Jag vet dock att jag sedan tidigare har en smal-bandig mindre hörselnedsättning runt 4 kHz på höger öra. Höger trumhinna har lite skleros i nedre bakre kvadranten sedan mina öroninflammationer i ungdomen. Mina upplevda besvär med hörseln var bilaterala. Höger öra smärtade dock lite mer än vänster öra.
Ingen av mina filmer uppvisade nystagmus av den typ som kan ses på youtube. På det filmmaterial som inte var hårt bild-komprimerat kunde jag dock se högfrekventa vibrationer (runt 10Hz) på mina ögon vid yrsel, dessutom var inte alltid ögonen koordinerade med varandra. Detta baserat på min egen bedömmining, då jag inte har frekvens-analyserat filmmaterialet temporalt.
Bedömningen på ÖNH blev Yrsel utan närmare specifikation. Man fann inga tecken på ”kristall-sjuka”.
Vid nästa besök på vårdcentralen så var synen så dåligt fungerande på vänster öga att jag använde lapp för det ögat, för att göra mig själv mindre yr när jag skulle ta mig dit. För att kunna gå, så använde jag skidstavar i kolfiber, så fort jag skulle förflytta mig.
Läkaren där gjorde bedömningen ”då ÖNH ej påvisar sjukdom så bör remiss till psykiatrin utfärdas”, och att jag skulle testa att återgå till arbete.
Jag hade nu alltså blivit för sjuk, för att kunna vara sjuk.
Gällande psykiatrin, så hade jag varit proaktiv, och legat på 4-5 ggr redan under flera veckors tid, för jag hade redan predikterat att jag skulle hamna i psykiatriförklarings-slasken, men psykiatrin verkade notoriskt ointresserad av detta ärende. De har fortfarande inte återkommit i ärendet.
Då jag har själv tidigare arbetat med forskning beläget på universistessjukhus, så anser jag mig inte vara helt blåögd om hur den svenska vården fungerar.
På hemvägen från vårdcentralen så missade jag bussen, det var kallt ute och bussturen dit var ett litet yrsel-helvete. Jag började gå, men det var nysnö och oplogat. Så pass fysiskt tungt att ta sig fram att jag blev andfådd och slutligen kom in i andra andningen. Då började det knäppa i öronen, som det kan göra efter en flygresa. Hjärnan började även göra reflexen att gäspa och öppna örontrumpeten för att tryck-kompensera. Jag kan inte göra den muskelrörelsen av enbart vilja. Ju längre jag gick ju mer knäppte och sprakade det i öronen, och jag blev mindre och mindre yr. Synen blev dessutom mindre suddig.
Hemma vilade jag ett tag, sedan gav jag mig ut på ny tur med stavarna i snön. När den andra andningen infann sig, så började nya knäppningar i öronen, och sedan kom det säkerligen 100 gäsp reflexer som öppnade örontrumpeten. När jag kom hem, hade jag sånär som på Tinnitus plötsligt blivit helt symptomfri. Nästa morgon var dock det mesta av besvären tillbaka igen. Jag fortsatte veckan med dagliga långa stavgångsturer, och de minskade alltid problemen och ofta sprakade det i öronen. Den goda effekten satt i 45min till 3h efter varje rejäl tur, sedan kom det alltid smygande tillbaka. Under natten blev jag alltid sämre. Jag slapp dock de värsta yrselanfallen!
En vecka senare så spred sig tyvärr synproblemet till även höger öga. Jag hade en skum blandning av utsmetad/dybbelsyn på varje öga individuellt, och med båda ögonen så hade jag dubbel kvadrubbelsyn.
Jag skulle själv beskriva problemet som en 2-dimmensionell tidsvariant faltning av syn-signalen. Jag kan även göra en grov skattning av den multivariabla funktion som synen i så fall faltas med. Detta har jag dock ingen som helst nytta av i min kontakt med sjukvården.
Synen blev nu mitt mest akuta problem, då jag var totalt handikappad utan fungerande syn och rubbad balans och hörsel. Jag ringde till en privatdriven ögonklinik där jag fick tid inom 24h, som konstaterade att ögontryck och synnerv var utan anmärkning. Nästa vardag fick jag tid hos optikern som konstaterade att jag hade precis samma brytningsfel som för ett år sedan. Jag hade min ”dubbelsyn” även i optikerns apparat på var öga för sig. Båda rekommenderade kontakt med neurologen.Vårdcentralen hade inga tider p.g.a ”vabbande” läkare, så jag gick till akuten. När jag till slut fick träffa, (en väldigt trevlig läkare på denna dystra plats), så hade jag helt förlorat förmågan att gå på tå.
Jag förväntade mig att bli bara bli hemskickad som vanligt, men nu gjordes istället en DT-hjärna, och inläggning på akutvårdsavdelningen. Jag hade då varit 23h på akuten.
På avdelningen norpade jag en rullator, vilket gjorde det väldigt mycket enklare att gå utan svåra obehag och yrsel, särskilt i kombination med mina slipade solglasögon som jag hade på mig när jag kom in till akuten. Hjärnans riktningshörsel fungerade inte tillsammans med synintrycken längre, och balansen verkade inte fungera med synen. Jag blev kvar inneliggande på avdelningen i väntan på MRI. Personalen på akutvårdsavdelningen var genomgående mycket trevliga, jag fick nästan lite hotell-känsla på det stället. Varken DT eller MRI visade några neurologiska avvikelser i min hjärna. Fick därefter träffa neurologen. Han gjorde ett test på mig, som flyttade min uppmärksamhet från synen, till känseln och under tiden så fungerade balansen. När han upphörde med testet så blev jag ostadig igen. Fascinerad av testet så upptäckte jag att om jag räknade baklänges från 100 så fort jag bara kunde, så kunde jag hoppa på ett ben, men så fort jag slutade räkna så tappade jag balansen. Neurologen var ganska säker på att mina synproblem kom från nackutlöst yrsel. Det bokades även sjukgymnastik. Jag noterade dock att denna typ av yrsel, var av helt annan karaktär än min initiala rotationsyrsel. Jag upplevde att mitt huvud skakade i X,Y,Z led ganska högfrekvent, men bara några millimeter i utslag, och upplevde att synen skakade på ett likande sätt, individuellt för varje öga. Det var omöjligt att låsa blicken på ett objekt. Antingen tappade jag objektet i sikte, eller så rörde sig hela objektet fram och tillbaka.
Jag blev utskriven, och hemma så prövade jag att stretcha hamstring och nacke på samma gång liggandes. Taklampan flyttade sig då nästan 1 meter i taket, och jag konstaterade lekmannamässigt att min koordination mellan nacke och ögonmuskler var upp till 15 grader fel. Efter stretchen, så kunde jag läsa hjälpligt för första gången på många veckor igen. Jag bokade tid för Thai-massage, och läste lite om cervikogen yrsel samt VOR & VCR reflexerna.
Dagen efter Thai-massagen var koordinationen mellan nacke och ögon klart bättre. Jag kunde läsa om jag låg ner, med kuddar under huvudet. Ögon-trackingen fungerade upp till ~2Hz, men om jag gick så blev det suddigt varje gång jag satte ner foten. Jag kunde bara läsa långsamt, annars tappade jag bort mig i texten.För en vecka sedan kom jag in i dålig öron-dag fasen igen då balansen fungerar mycket bättre. Hade svårare tinnitus, hyperakusi, öronsmärta som vid öroninflammation, fast utan ömhet bakom öronen och ett upplevt statiskt tryck på trumhinnorna.
Från mina tidigare observationer, så upplever jag ofta ett statiskt differenstryck på 12-18 kPa över trumhinnan. Om det upplevda trycket går upp till 20 kPa så exploderar allt i ett svårt yrselanfall. Anledningen till att jag kan skatta detta, är att jag roat mig att fira mig upp och ner i en bassäng utan att tryckkompensera för att studera hur det känns i öronen långt innan denna sjukperiod.
Som likt i filmen speed från 1994, så har jag nu sprungit runt med mina stavar lika frenetisk som Gunde Svan för att hålla trycket under 20 kPa varje dag. Jag har också gjort löpande audiogram hemma. Endast hårdare motion gör att det går åt rätt håll ett litet tag i innerörat.
Senaste veckan har det mest varit mitt högra öra som strulat. Min hörtröskel ligger nu på 30- 40 Phon i basen över 40 Hz när jag vaknar. Frekvensen 31 Hz är speciell, den går rakt in i balanssinnet istället när jag har problem. Jag känner den tonen istället för att höra den. En dag låg min smärttröskel på 40 Phon @ 31 Hz. (En frisk hörsels smärttröskel ligger på över 120 dB rel. 20 uPa över hela tonområdet om jag minns rätt)
För en månad sedan låg min hörtröskeln på 20 Phon i basen.
Då jag läst att externa tryck kan vara en behandling vid Meniere, så prövade jag mig att fira mig upp och ner i en bassäng utan att tryckkompensera. På 1.7m djup så upplevde jag normalt tryck på höger öra som då strulade. Jag förväntade mig att det skulle kännas sämre. På hemvägen så var det uppenbart att hörseln på höger öra blivit bättre. Hemma igen så körde jag ett nytt audiogram och då kunde jag plötsligt höra runt 10-15 PHON ända upp till 3kHz. Efter 6 h började öronvärken komma tillbaka. Nästa morgon var hörtröskel försämrad till 30 Phon i basen igen.
Jag ser även en viss korrelation mellan öronproblemen och min avförings konsistens. Att vara hård i magen är mycket bättre än att vara lös. Att äta stor mängd havre hjälper mig med detta.
Som extra validering körde jag mitt audiogram test på en 75 årig dam med hörselproblem. Hon hör 10 Phon på båda öronen upp till 250 Hz i mitt test, för högre frekvenser syns en tydlig hörselnedsättning. 10 Phon är runt den förväntade hörnivån i basen för en äldre svensk kvinna.
Vårdplanen för mig nu är att se hur mycket av problemen som försvinner av nack-rehabiliteringen. Seanste veckan så kan det snurra till några varv ibland, men det håller inte på i timmar.Det jag undrar över just nu är om man kan få sådana hörselbesvär av enbart problem med nackmuskler och deras proprioceptorer? Dessutom förstår jag det som att nackrelaterad yrsel inte ger rotationsyrsel, och det är precis så jag upplever det.
Är min yrsel en multifaktoriell yrsel med bilateral Meniere i botten?Cf
GästHej!
En ofta förbisedd diagnos som skapar yrsel är dold skelning.
Se till att få samsynen undersökt av skelningsexpert. Kan skapa hörselrelaterade symtom, nacksmärta, huvudvärk, illamående, etc.
Detta är ett område där många har stor okunskap.
Håkan Enbom
GästSensorisk högkänslighet
och Atypisk migränyrselChristian Geisler Yrselcenter
GästHej Mikael. Du beskriver målande en eller flera fysiska störningar i Ditt balanssystem och en ärftlighet för inneröra-sjukdom. Dessutom läser jag av sekundära symtom från ångestsystemet, det man kallar funktionell yrsel.
Din beskrivna resa genom sjukvården är inte särskilt unik och vittnar om komplexiteten vid alla yrsel- och balanssjukdomar.Lochav
GästBook taxi from Schiphol Airport to Amersfoort! Taxi transfers to Schiphol Airport. AtoB taxi will pick you up at Schiphol Airport and take comfort to Amersfoort
https://atobtransfer.com/netherlands/schiphol-taxi-amersfoort-schiphol/Eva Svensson
GästHerregud!
Hur jävla svårt ska yrselproblematik behöva vara?
Jag ska själv börja forska så det händer någonting någon gång!Fruktansvärt att så många får gå omkring med t ex Menieres sjukdom utan att få riktig hjälp!
Fruktansvärt och ofattbart.Jon Snow
GästLooking for best AGA Cooker Installation. Multifuel Cooking LTD is the best service provider.
autohaven
GästHi there!
I am always looking for quality blog and articles and this is what I found here thank you for sharing this kind informative blog with us thank you so much.here is service
63920f4697375.site123.me
autohaven
GästExcellent blog.
I am glad to visit and read this post, it’s a good & excellent one.here is service
https://63920f4697375.site123.me/Auto Mit Deal
GästGreat article!!! I really hope to check out the same high-grade content from you later on as well. In fact, your creative writing abilities has encouraged me to get my very own blog now 😉 I found it very informative and useful. Thank you for posting such a nice content… Keep posting such a good content .
-
FörfattareInlägg